So, nun bin ich schon seit Donnerstag im Krankenhaus und habe bisher die bisher 3 Chemos und 3ATG gaben gut überstanden. Die Leukos sind jetzt fast auf null. Morgen nochmal Chemo und ATG und dann war es das mit den Giften. Am Mittwoch kommt das neue Knochenmark und dann kann man nur hoffen, das es schnell anwächst und ich keine Infektion in der Zeit bekomme. Derzeit gehts mir aber noch ganz gut. Bin jetzt auch ab und an im ICQ erreichbar.

bald mehr

Jonny

Der alte Termin, also der 28.3. ist hinfällig! Der neue Aufnahmetag wird nun der 3.4. sein. Habe am Samstag in Mainz ein TK bekommen ( auf das wir min. 6 Stunden!!! warten mussten —> ist doch nich normal!) und zum ersten mal drauf reagiert. Hatte starken Juckreiz und mir wurde heiß, nach etwas fenistil und novalgin gings aber dann. Schon krass, dann brauch man Thrombozyten, muss extra nach Mainz fahren und dann ist der ganze Tag hinüber weil man solange drauf warten muss. Beim heutigen TK ging alles gut, vorweg gabs aber auch einwenig Prednison. Soweit gehts mir ganz gut, kann mich nich beschweren. Morgen gibts dann vermutlich das letzte mal Blut in Dernbach vor der Transplantation. Wer interesse hat mich in Mainz besuchen zu kommen, der kann das gerne tun. Ich freu mich über jeden Besuch. Es gibt keine festen Besuchszeiten, dass heisst man kann kommen wann man will, nur würde ich gern vorher bescheid wissen

Hab ein Bild und 2 Google- Earth Dateien hoch geladen, damit jeder weiß wohin er fahren sollte —-> (http://rapidshare.com/files/102513523/Jonas_im_Krankenhaus.rar.html)

Ich hoffe sehr das ich im Krankenhaus eine Internetanbindung habe, damit ich hier öfters wieder etwas posten kann

gruß Jonny

Nunja heute ist der 13.03. Normal sollte gestern die Aufnahme auf der KMT- Station ins Mainz erfolgt sein, jedoch gab es ein paar Probleme mit dem Spender, daher muss nun auf den 2ten Spender zurückgegriffen werden. Neues Aufnahmedatum nun : 28.03. Ich hoffe sehr das es diesmal klappt und alles gut und schnell über die Bühne geht.

so long

Jetzt wirds langsam “eng”. Der Zeitplan steht schonmal grob und die Voruntersuchung laufen. Am Dienstag muss ich wieder nach Mainz zu weiteren Untersuchungen und Vorstellung auf der Station. Der 12 März ist voraussichtlich das Datum, an dem ich mich in Krankenhaus begeben werden.

Derzeit plage ich mich einigen kleine Problemchen rum. Hab einen kleinen Infekt und das Gefühl, ( seit dem ich das Sandimmun absetzen durfte –> Mittwoch) das ich schneller transfundiert werden muss. <Morgen gehts zum Arzt zur Kontrolle; mal sehen was dabei herauskommt. Ich geh mal schlafen, gut n8

Dienstag 12. Februar, 14:14 Uhr mein Handy klingelt… Uni Mainz!… Wir haben einen Spender!

Ich hätte echt nicht gedacht dass es so schnell gehen würde aber super! Kurz darauf  war ich auch schon zu den ersten Voruntersuchungen beim Kardiologen ( alles in Ordnung) und auch beim Lungenfacharzt ( müsste soweit auch alles in Ordnung sein). Voraussichtlich werde ich mitte März ins Krankenhaus kommen und dann für etwa 5-8 Wochen dableiben müssen. Ich hoffe ihr kommt mich besuchen

Am kommenden Mittwoch gehts wieder nach Mainz zur Kontrolluntersuchung und einigen organisatorischen Absprachen zu anderen Voruntersuchungen.

bald mehr!

Heute ist das neue Jack Johnson Album <3 angekommen, der Tag kann nur gut werden!

Bin gut gelaunt und freu mich auf den heutigen Tag, cu later @ Malberg

now: Basketballgame

Moin Mädels ;-),

wie immer  gibts bisher nicht viel neues. Die Werte liegen in etwa immernoch so wie vor der Immunsuppression und ich bekomme weiterhin meine Bluttransfusionen. Positiv ist, dass schon 2 Knochenmarkspender in Aussicht sind und sich in der Typisierung befinden. Wenn ich Glück habe; kann ich bald ins Krankenhaus (<- als ob man sich darauf freuen würde^^) Sonst alles beim Alten.

Achja Helau und Alaaf, have fun@ Karneval! bis Samstag in Malberg!

Also, das letzte mal in Mainz wurden wir (so mehr oder weniger) darüber aufgeklärt wie eine KMT abläuft. Als erstes wurde mir Blut abgenommen zur  Typisierung. Wenn das gelaufen ist, wird nach einem Spender gesucht. Als Spender kann potentiell jeder in Frage kommen. Es gibt 10 Gewebemerkmale die mit meinen übereinstimmen müssen. Wenn ein passender Spender gefunden wurde, gehts für mich ( und auch für den Spender) ins Krankenhaus. In der 1. Woche wird mein altes Knochenmark komplett “entfernt” mittels Chemo und ATG, dann bekomme ich das neue Knochenmark per Infusion ( wie eine Bluttransfusion). Nun ist warten angesagt bis das neue Knochenmark  anfängt zu produzieren,im Mittel sind es etwa 21 Tage. Danach muss ich  wohl noch 1 Woche etwa im Krankenhaus  bleiben und  kann dann  heim. Danach bin ich aber nochnicht direkt Gesund, sondern muss noch so einiges beachten und bin sehrinfektionsanfällig. Daher darf ich noch etwa 1/2 Jahr große Menschenansammlungen meiden und auch nicht in die Schule - so die Ärzte.

Wann ich ins Khaus muss steht nochnicht fest und wer sich Typisieren möchte kann das gerne tun die Nummer der DKMS ist: 070719430

lg Jonny

Ich habs langsam satt,  irgendwann reichts auch mal oder? Nichts kann man machen, immer nur daheim hängen oder was chilliges. Ich hab kein bock mehr dadrauf, würde gern nochma richtig Party machen, aber leider ist das ja nicht möglich mit der Krankheit… Bin so froh wenn das ma irgendwann vorbei ist. Echt ma zum Kotzen!

allen andern viel Spaß

KMT steht für Knochenmarktransplantation und so wies aussieht komm ich da nicht mehr drum herum. Wann, wie lange und sowas ist alles nochnicht klar, kommt aber bald (nächsten Dienstag habe ich en Vorgespräch), dann gibts auch mehr News bzgl. Typisierung oder sowas.